SINDROME DE DOWN

Fabíola Maia Luz

Mara Lúcia Salazar Machado

A síndrome de Down não é causada por fatores ocorridos durante a gestação, mas sim durante a produção do espermatozóide ou do óvulo, ou ainda quando na primeira divisão do ovo aparece um cromossomo a mais, é uma anormalidade genética decorrente da presença de um cromossomo adicional junto ao par de cromossomos 21 do cariótipo humano.

Segundo Polastri (2002 p. 05), a síndrome pode ter três cariótipos (número de ordenação dos cromossomos) diferentes, dentre eles os sintomas são semelhantes, mas a causa é diferente. São estas as origens da síndrome: O primeiro e mais comum tipo que acomete 95% dos casos de portadores desta síndrome são a trissomia simples ou trissomia 21. Este erro é causado pela não disjunção dos cromossomos, levando ao aparecimento de um cromossomo extra no par 21. Assim o cariótipo que deveria conter 46 cromossomos, apresenta o número de 47, sendo o terceiro do par 21 o responsável pela síndrome.

O segundo tipo de erro é a trissomia por translocação (varia 2 a 4% dos casos), se caracteriza pela transferência ou agregação dos braços longos do cromossomo 21 com outro com outro cromossomo que pode ser o de número 14 ou 22. Quando fica comprovado que a origem da S D é por translocação torna-se necessário também fazer o cariograma nos pais, pois as metades dos casos são herdadas do pai ou da mãe, a outra metade ocorre durante a formação da criança.

A terceira possibilidade de alteração é chamada de mosaicismo, um dos casos mais raros de trissomia, responsável por menos de 2% dos casos de portadores de S D. Neste caso o cariótipo do bebê apresenta células normais (46 cromossomos) junto com células trissômicas (47 cromossomos). Devido à variabilidade no número de células normais e trissômicas, as crianças portadoras de mosaicismo podem apresentar desde características mínimas desta síndrome até casos mais clássicos.

HISTÓRICO DA SÍNDROME

Conforme Werneck (1995 p 57), sempre visando o material aprimoramento da espécie, o material genético não pára de sofrer mutações, mesmo sob o risco de provocar anormalidades cromossômicas. A autora diz ainda que possam ser encontradas pinturas rupestres que registram a existência de seres com deficiência mental já na pré-história. Segundo alguns pesquisadores, estas reproduzem pessoas que por gestos, fisionomia ou atitudes, se destacariam das demais por manifestarem um padrão de inteligência inferior à média do resto do grupo. Isto se traduziria num comportamento diferenciado que dificultava o convívio social.

No caso da síndrome de Down, o achado mais antigo foi um crânio saxônico do século VII. E mesmo sem respaldo científico alguns relatos vão mais longe, crianças e adultos com traços faciais típicos da S D teriam sido relatados cerca de 3 mil anos em desenhos e esculturas em uma civilização que antecedeu a civilização asteca no México.

Embora exista bastante história sobre esse assunto, não existe documentação científica que as fundamente antes do século XIX. Sabe-se apenas que os deficientes mentais situavam-se em um grupo homogêneo e a medicação que era utilizada para um, se fazia igual para todos, sem levar em conta as causas da deficiência que são as mais variadas e que podem ocorrer durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento.

Em 1866, John L. Down contrariou as crenças da época e fez a sua importante contribuição para a medicina, descrevendo os portadores da síndrome física e clinicamente, falando nos cabelos, olhos, boca e nariz e classificou-os como idiotas mongolóides.

No século XX inúmeros avanços nos estudos dos cromossomos humanos possibilitaram ao cientista francês Jerome Legeune a descobrir a causa verdadeira da S D. E, se acreditarmos que a deficiência mental é tão antiga quanto o homem, podemos concluir que o que apresentou variação foi a forma com que cada civilização lidou com a questão do “ser diferente’’”.

Algumas culturas excessivamente rígidas com o padrão de desempenho da sua população adulta matavam ou abandonavam seus deficientes logo após o parto, sendo que este comportamento pode ser observado ainda hoje em algumas sociedades, é o caso de tribos indígenas.

Conforme Schwartzman (2003 p.13), antes que o termo síndrome de Down fosse proposto e amplamente aceito, as denominações mais utilizadas para esta condição foram imbecilidade mongolóide, idiota mongolóide, “kalmuc idiocy’’(Fraser e Michell, 1976), cretinismo furfuráceo “louland cretinism” (Seguin, 1846 e 1866), acromicria congênita (Shuller, 1907), “criança mal acabada”(Thomson, 1907), “criança inacabada”(Shuttleworth, 1909 e Zwellweger, 1977).

Este autor diz ainda que a primeira sugestão de que a S D poderia decorrer de uma aberração cromossômica foi do oftalmologista holandês Waardemburg em 1936. Dois anos mais tarde, Adrian Bleyer, nos Estados Unidos sugeriu que esta aberração poderia ser uma trissomia. Tijo e Levan, em 1956, estabeleceram que o número normal de cromossomos na espécie humana era de 46, cerca de três anos mais tarde, em 1959, a presença de um cromossomo extra foi descrita quase que simultaneamente pelo Doutor Jerome Legeune e colaboradores e por Patrícia A. Jacobs e colaboradores. A presença de translocação cromossômica em alguns indivíduos com S D foi descrita em 1960 por Polani e colaboradores.

Por isto pode se perceber que os dados apresentados são recentes e o que se tem anteriormente são imagens, desenhos e pinturas, o que não significa um grande avanço perto dos estudos e descobertas científicas desenvolvidas neste último século.

Citando novamente Schwartzman (2003 p.15), em 1961, Clarke e colaboradores descrevem os primeiros pacientes com mosaicismo. Naquela época, o termo “mongolóide”, até então de uso corrente, começou a ser criticado por investigadores japoneses e chineses e pelos pais das crianças afetadas que o consideravam ofensivo. A delegação mongólica que compareceu a uma reunião da Organização Mundial da Saúde solicitou, informalmente, que o termo não fosse mais utilizado. Publicações do Lancet, em 1964, da O M S, em1965 e do Index Medicus, em 1975, suprimiram o termo de tal forma que ele é, hoje, considerado arcaico e pejorativo (HOWARD-JONES, 1979).

A partir deste momento, além da evolução da ciência, referente as descobertas e tratamentos, a vida dos portadores adquiriram também direitos, respeito, dignidade e autonomia sendo que antes eram tidos com descaso perante a maioria da sociedade e sendo para a família apenas um “fardo”a ser carregado até os últimos dias.

DIAGNÓSTICO INICIAL

Um médico bem preparado é capaz de diagnosticar a Síndrome de Down logo nas primeiras horas de vida de um bebê. Mas muitas vezes os pais não aceitam diagnósticos iniciais que se dá através das características físicas e só vão admitir que o seu filho é portador de S D quando recebem algum exame em mãos

Segundo Werneck (1995 p 103), os exames que são utilizados para detectar a síndrome são: Teste de Walker que sugere diagnóstico e é usado desde 1953, sugere diagnóstico. Deve ser feito logo após o nascimento, sendo a forma mais rápida do diagnóstico pós-natal da doença e o teste do cariótipo cromossômico que confirma o diagnóstico, pode ser feito durante a gravidez ou após o nascimento do bebê.

Além destes, sugere-se uma avaliação cardiológica, hecocardiografia, triagem tireoidiana, hemograma completo, e respostas auditivas do tronco cerebral. Pois em media 50% das crianças com S D, nascem com alguma anomalia no tecido que reveste o endocárdio ou alguma cardiopatia congênita. Podem ter também outras anomalias cardíacas, como a tetralogia de Fallot, comunicações intraventriculares e persistência do canal arterial. Podem apresentar ainda más formações do trato gastrintestinal, incluindo fistula traqueoesofagiana, megacólon agangliônico, ânus inperfurado, estenose pilórica e atesia duodenal, fazendo-se importante alguma cirurgia para a correção da patologia.

Portadores de S D são menores que os outros bebês e esta diferença bastante significante de altura seguem também na vida adulta. E, podem vir a apresentar algum erro de refração que pode ser miopia, estrabismo, catarata nistagmo, blefarite, córneas cônicas tendo como extrema o uso de óculos.

CARACTERÍSTICAS DA SÍNDROME

Werneck (1995 p.60) diz que quando nasce um bebê, é possível perceber se há a Síndrome de Down pela observação. Estas crianças possuem traços e características bem peculiares e que as diferem das demais. A mesma autora diz ainda que existam estudos que designam os sinais mais importantes para o diagnóstico desta síndrome. Esses sinais chamados de cardinais ocorrem em mais de 40% dos afetados. São eles entre outros: ausência do reflexo de moro, hipotonia muscular generalizada, face achatada, fenda obliqua nas pálpebras, orelhas pequenas e implantada de forma anômala, pele abundante no pescoço, prega palmar e plantar transversal única e hiperelasticidade articular.

A boca do bebê portador de S D é pequena a ponto de parecer que a língua é grande demais. O tórax é de forma afunilada, pés, mãos e dedos são pequenos e curtos, além de serem mais baixos que as outras pessoas. A criança com S D apresenta déficit intelectual devido a dificuldades no desenvolvimento e em alguns casos associados a características autistas, tais como: atraso no desenvolvimento da linguagem, estereotipia gestual e inaptidão para estabelecer relações.

OS NÚMEROS NA SÍNDROME DE DOWN

Segundo o IBGE, as pessoas portadoras de alguma deficiência representam de 15% a 20% da população brasileira, é uma media de 30 milhões de seres humanos com os mais diversos graus de comprometimento, dos quais menos de 10% recebem atendimento medico e educacional adequado. (WERNECK, 1995 p.27).

Estes números tornam-se ainda mais alarmantes quando pensamos no número de portadores de S D que não podem ser encontrados nas ruas. Não aparecem por que desde bem pequenos, ou melhor, desde o seu nascimento são mantidos aprisionados em suas casas.

A autora diz também que em nosso país, nascem por ano cerca de oito mil bebês com síndrome de down. A maioria das mães com menos de trina e cinco anos, com um agravante. Enquanto nos países desenvolvidos o índice de nascimentos de crianças com esta síndrome fica em torno de uma para mil, no Brasil a média gira em torno de uma para 500 crianças. Tornando-se ainda pior na região sudeste do país, onde existem registros de um portador de S D para cada 350 bebês não deficientes.

Werneck descreve síndrome como o conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um determinado quadro clínico. No caso da S D um dos sintomas é a deficiência mental. Em razão do excesso de material genético, provocando uma anomalia cromossômica, varias reações químicas essenciais ao bom desempenho dos sistemas do organismo, não se fazem de forma apropriada.

Diz ainda que as pessoas com S D já nascem com um potencial hereditário para serem mais ou menos inteligente, mais ou menos saudável -como acontece com qualquer um de nós - o que vai diferenciá-las, em última instância, decidindo o seu potencial futuro, é a forma como poderiam ser atendidas nos seus primeiros minutos de vida. E, depois, no decorrer da infância. Um diagnóstico tardio da síndrome muitas vezes prejudica para sempre a saúde de um bebê.

Além dos fatores acima citados que são de origem biológica, existem ainda os fatores ambientais que podem trazer progressos ou limitações, barreiras ou acessos, facilidades ou dificuldades ao bebê, criança ou adulto que é portador da síndrome.

ESTIMULAÇÃO PRECOCE: As Diferentes Conceituações.

A Estimulação Precoce teve suas base em 1959, com a criação da Declaração dos Direitos da Criança, quando esta expressão apareceu pela primeira vez aplicada em trabalhos direcionados ao atendimento especializado a crianças pequenas com algum tipo de risco capaz de afetar o seu desenvolvimento.

Este tema pode ser encontrado em livros sob diversas denominações, que, no entanto tem praticamente o mesmo significado: “Estimulação Precoce”,“Estimulação Essencial”,“Educação Precoce” ou “Intervenção Precoce”. Estas expressões são utilizadas no sentido de “intervenção especializada, com a finalidade de prevenir e/ou minimizar as conseqüências de uma deficiência”.

Conforme Franco e Ardore (1996 p.15), estimular, numa conceituação mais simples significa criar condições facilitadoras para o desenvolvimento da criança. As mães o fazem naturalmente, por meio de conversas, da alimentação, de jogos e de demonstrações de afeto e de carinho. Quando nasce uma criança portadora de deficiência, ocorre uma perturbação no vinculo afetivo mãe-filho. A estimulação oferecida é espontânea, mas não se mostra suficiente para o desenvolvimento desta criança. Nesse momento a Estimulação Precoce surge como um processo terapêutico. As autoras dizem ainda que para a equipe técnica de Estimulação Precoce da APAE de São Paulo, estimular significa proporcionar experiências à criança, em várias situações de modo a prevenir e/ou minorizar seus déficits e auxiliá-la na aprendizagem nos primeiros anos de vida.

Lenzi (1996. p 22), diz que quando se fala em estimulação essencial, alguns esclarecimentos parecem necessários para que se compreenda seu significado. Uma criança nasce com capacidades em potencial, que precisam de condições ideais para se desenvolver convenientemente. Entretanto, algumas crianças, por alguma razão, não conseguem se desenvolver naturalmente, necessitando de ajuda. A Estimulação Essencial deve ser vista como uma estimulação básica, capaz de oferecer a uma criança as condições necessárias (essenciais) para atingir o pleno desenvolvimento de suas capacidades. Esse trabalho deve ser realizado do nascimento aos três anos de vida da criança, período em que ocorre o seu desenvolvimento básico. Lenzi (1996) acrescenta ainda que a importância desta estimulação ganha maior realce quando trata de crianças com alguma deficiência que dificulte o pleno desenvolvimento infantil. Nesses casos usa-se a Estimulação Essencial para suprir as falhas existentes podendo-se até prevenir possíveis conseqüências que a deficiência acarretaria.

Para Monte e Carvalho (1996 p.19), o termo Educação Precoce é adotado para designar o programa educacional e psicopedagógico destinado a crianças de zero a três anos de idade portadoras de deficiência(s), e ainda as consideradas de risco (vulneráveis ao aparecimento de deficiência), necessitando de atenção especial para apoiar o seu desenvolvimento, a sua aprendizagem e a sua socialização. Monte e Carvalho citam o conceito básico da Educação Precoce dizendo que consideram importante a estimulação e a intervenção adequadas no desenvolvimento da criança desde os primeiros anos de vida de modo a favorecer o seu desenvolvimento global.

Segundo Potrich (1998), de acordo com a Política Nacional de Educação Especial, este atendimento que é conhecido mais popularmente por Estimulação Precoce, ou mais apropriadamente por Intervenção Precoce, foi denominado Estimulação Essencial e definido como “conjunto organizado de estímulos e treinamentos adequados, oferecidos nos primeiros anos de vida a crianças já identificadas como deficientes e aquelas de alto risco, de modo a lhes garantir uma evolução tão normal quanto possível”.

OBJETIVOS A SEREM ATINGIDOS COM A INTERVENÇÃO PRECOCE.

A estimulação é importante para qualquer criança, com ou sem atraso no seu desenvolvimento. Para que ela possa atingir determinada fase de desenvolvimento, precisa ser estimulada. Isto não significa que a família tenha que mudar drasticamente o seu cotidiano. É importante que as atividades sejam agradáveis para o bebê e também para os seus pais que estarão dando atenção e carinho para seu filho a fim de criarem um ambiente próprio a estimulação.

Cada criança tem o seu próprio ritmo que os pais, aos poucos, aprendem a respeitar. Os pais podem usar sua sensibilidade para escolher o melhor momento do dia para realizar os exercícios, ou seja, quando a criança estiver seca, alimentada, sem sono e calma.O rendimento da criança será melhor se os exercícios não forem concentrados em um único momento, é melhor realizar poucos exercícios varias vezes ao dia (ALEXANDRE, 1992).

De acordo com Jerusalinsky (1989), o caminho da intervenção precoce é justamente o fortalecimento da função materna, que, afetada com o nascimento de um filho que não foi sonhado, pelo contrario, por suas diferenças, até contrasta-se com este, deve ser reconstituída fazendo-se necessário que este trabalho ofereça elementos de sustentação para tal. Referindo-se ao desenvolvimento deste trabalho Jerusalinsky (1989), menciona que as utilizações dos métodos behavioristas são bastante freqüentes, e mesmo os mais flexíveis, que consideram significativos os afetos e as motivações, marcam mais as atividades a serem propostas, assumindo programas e guias, que ao contrario de benefícios tornam-se obstáculos entre a mãe e o bebê, desviando o olhar materno que ao contrario de dirigir-se ao filho, fica preso a receitas pré-estabelecidas alimentando a idéia de um concerto, dificultando que a mãe possa elaborar o luto necessário daquele filho idealizado, encontrando o real.

Schwartzman (2003 p.234) diz que a síndrome de Down limita o desenvolvimento, pois a deficiência que as crianças apresentam as impedirá de absorver todos os estímulos oferecidos pelo meio. Evidentemente, conseguirão superar, embora tardiamente, parte das dificuldades nas diferentes etapas correspondente as suas idades. Haverá sempre entre a idade mental e a idade cronológica uma divergência ampla como resultado da falta de organização neurológica. Para complementar Schwartzman coloca que o programa de habilitação cujo objetivo fundamental consiste na estimulação direcionada e planejada para favorecer o desenvolvimento do Sistema Nervoso Central (SNC). E segue descrevendo que dois aspectos elementares devem ter o referido programa: Intensificar o potencial das funções sensoriais (visual, auditivo, táteis, olfativo, gustativo e sinestésico), e o da motricidade (mobilidade, destreza manual e linguagem).

Toda criança com ou sem retardo mental, precisa de estímulos para aprender a se arrastar, engatinhar, sentar, andar, falar. Só que os adultos, apesar de intuitivamente trabalharem nesse sentido, não se dão conta do que fazem. A cada brincadeira nova, a cada ida ao circo ou ao parquinho de diversões, a cada música que cantamos a cada passeio, a cada atividade na hora do banho ou durante a refeição, estamos estimulando-as. Esta estimulação tem um efeito surpreendentemente bom, tanto que nem nos damos conta da influência que temos nesse processo. Sabem por quê? Porque tudo é feito com muito carinho (WERNECK, 1995).

Então, a Intervenção Precoce é utilizada para auxiliar as crianças com problemas de desenvolvimento a superar os transtornos ou ao menos moderar seus efeitos e tem como objetivo principal a construção da criança como sujeito humano, além de promover o desejo, contribuindo para a comunicação interpsíquica entre a mãe e o seu filho.

O PAPEL DO PROFISSIONAL NA INTERVENÇÃO PRECOCE.

Um especialista em estimulação precoce necessita conhecer elementos de uma serie de disciplinas: neurologia, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, psicopedagogia e ainda mais. O saber que lhe oferece a teoria psicanalítica é, especificamente, o saber o que faz com tudo o que sabe, quer dizer como e quando, de que modo é pertinente implementar na clínica o saber teórico acumulado. Saber como dirigir a cura da qual se faz responsável – através da transferência desdobrada pelos pais, brincando com o bebê – na direção à qual aponta: Ao surgimento de um sujeito do desejo, ou seja, um sujeito que, como todos nós, se desejamos é porque algo lhe falta e não porque – “graças ao amor” - pretendeu-se lhe dar tudo para suprir – “pobrezinho” - sua limitação (CORIAT, 1997 p 85).

Werneck (1995 p.144) acrescenta que o trabalho dos profissionais na área da Intervenção Precoce é bem mais abrangente do que simplesmente orientar os pais sobre o que devem segurar ou brincar com o bebê. Eles precisam convencer a família de que nenhuma estimulação terá bons resultados se todos não se dispuserem a colaborar. Devem esclarecer, ainda que não adianta sobrecarregar a criança com terapias no intuito de acelerar um processo que se dá naturalmente, de dentro para fora. Agindo assim, ao invés de ajudá-lo (o que não deixa de ser uma tendência, principalmente em famílias de alto poder aquisitivo), poderão prejudicá-la.

A equipe para a Intervenção Precoce deverá ser interdisciplinar, mesmo que o trabalho seja centralizado em um único profissional desta equipe, devido ao vínculo que o mesmo deve manter com a mãe e o bebê por questão de confiança mútua, mas mesmo assim os demais profissionais deverão ter total conhecimento do caso para que possam oferecer o suporte necessário ao que faz o atendimento direto.

O profissional deve atuar como facilitador e estimulador das reações corporais e posturais no desenvolvimento das etapas consideradas normais do bebê, facilitar o controle da cabeça, a postura correta do corpo, o apoiar-se com as mãos no chão, se arrastar, engatinhar. Os exercícios podem facilitar a percepção do espaço, da sensação do próprio corpo e a marcha independente, além de adquirir melhor habilidade motora ampla. Melhora as funções de sucção, mastigação, deglutição, respiração, atua também na constituição da linguagem, seguindo as etapas do desenvolvimento e de sua interação com o meio. Proporciona também o desenvolvimento neuro-motor e percepto-cognitvo através de atividades intermediárias (lúdicas), que favorecem experiências necessárias ao amadurecimento das funções motoras e perceptivas, alem de atuar sobre as habilidades básicas que permitem independência nas atividades do cotidiano (comer, vestir, higiene pessoal...) preparando as para um futuro com maiores possibilidades de autonomia.

O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA ESPECIAL SEGUNDO AS IDÉIAS DE VYGOTSKI

Ao se estudar a concepção de Vygotski sobre o desenvolvimento da criança com necessidades educacionais especiais, percebe-se que o autor estava adiantado ao seu tempo. Os aportes encontrados em sua obra já sinalizavam para questões importantes a serem refletidas no âmbito da educação especial.

Vygotski focalizava os estudos sobre as necessidades educacionais especiais, da mesma maneira que as pesquisas sobre desenvolvimento humano, ou seja, inseridos em um contexto sócio-histórico-cultural.Acreditava que a decisão sobre o destino da pessoa, em última instância, não era a deficiência em si mesmo, senão suas conseqüências sociais, sua realização psicossocial (MACHADO, NEGRINE, 2004).

Segundo estes autores, Vygotski afirmava que quem trabalha no âmbito das atividades corporais, sabe que a deficiência motriz admite em grade partecompensações.Isso significa que o vocabulário psicomotriz de qualquer pessoa sempre é produto das experiências corporais vividas, já que a plasticidade cerebral determina, de certo modo, a plasticidade corporal. Por exemplo: um deficiente visual, sempre aguça mais a percepção tátil e auditiva se comparada a pessoas que não apresentam tal deficiência, ou seja, as dificuldades de determinadas funções provocam avanços consideráveis de outras funções.

Vygotski que não foi um estudioso do desenvolvimento da motricidade humana foi enfático ao dizer que o importante e decisivo não é o valor estatístico que se pode atribuir a essa ou aquela habilidade,mas considerar que o retardo motriz pode ser relativamente independente da deficiência intelectual; pode não existir havendo retardo intelectual e, o contrário, pode estar presente quando não existe deficiência intelectual (MACHADO, NEGRINE, 2004).

Perante tais reflexões, os autores comentam sobre um paralelismo entre deficiência intelectual e motriz, que muitos teóricos da motricidade defenderam ao logo do tempo, impediram, de certa forma, que se tivesse outras explicações para entender o processo de desenvolvimento da motricidade humana.

O mesmo que a personalidade, o intelecto representa um todo, mas não uma unidade estrutural homogênea e simples,mas diversa e complexa.Vygotski sustenta que Lindworskyreduz o intelecto a função de percepção das relações; é a função que distingue, a seu critério, o homem dos animais; e é o que faz do pensamento um pensamento; é esta função a enorme diferença que observamos no pensamento das diferentes pessoas, se reduz a vida das representações e da memória (MACHADO, NEGRINE, 2004).

Portanto, qualquer deficiência intelectual, está baseada, em última instância, em um ou outro fator da percepção das relações. Existem tantas variantes de deficiências intelectuais como fatores de percepção das relações.

Os planos de desenvolvimento – o natural e o cultural, coincidem e se fusionam um com o outro. O desenvolvimento natural se processa de dentro para fora, o cultural de fora para dentro. Na medida em que o desenvolvimento orgânico se realiza em um meio cultural, vai se transformando em um processo biológico historicamente condicionado. Para Vygotski (apud MACHADO, NEGRINE, 2004), o desenvolvimento da linguagem da criança pode ser um bom exemplo da fusão dos planos de desenvolvimento: natural e cultural. Na criança deficiente não se observa essa fusão, ambos planos do desenvolvimento costuma divergir de forma mais ou menos marcada. A causa desta divergência é o defeito orgânico.

Outra aquisição importante em seus estudos foi à análise da correlação entre os processos de desenvolvimento e o ensino, na idade infantil. Seu enfoque dialético deste problema central da infância se expressou no esclarecimento das complexas correlações dinâmicas entre os processos de desenvolvimento e de ensino, na comprovação do papel de retentor e estimulador do ensino e da ausência de paralelismo entre ambos. Concedia grande valor à atividade coletiva, à cooperação e à interação, não só para a formação da psique, das crianças “normais”, mas também para portadoras de deficiências.

Demonstrou que a divisão entre o já alcançado pela criança (nível real do desenvolvimento) e suas possibilidades (nível potencial de desenvolvimento) tornaram-se excepcionalmente frutíferos, para compreender a interconexão entre a aprendizagem e o desenvolvimento (NEGRINE, 2002)

Segundo Negrine (2002) Vygotski considerava que a aprendizagem sempre ia adiante do desenvolvimento, criando uma diferenciação que só é acessível à criança com a colaboração dos adultos ou de outras crianças maiores. Sendo necessário corrigir, desde cedo, o desenvolvimento da criança com uma necessidade especial, tendo em conta a zona de desenvolvimento próximo, para formular o diagnóstico. A concepção de nível real (atual) e de zona de desenvolvimento proximal baseia-se na idéia de que tanto esta última, como as possibilidades reais da criança, vão se ampliando. Tais conceitos são relevantes, seja para determinar o estado, o ritmo e as perspectivas do desenvolvimento mental, tanto na criança “normal” como nas portadoras de deficiências.

Por conseguinte, as estratégias pedagógicas para tratar com casos distintos devem trilhar caminhos diferentes, como diferentes são as possibilidades de aprendizagens em umas e outras situações (NEGRINE, 2002 ).

O autor sustenta que o professor ou o terapeuta deve formar convicções que todo indivíduo com ou sem deficiência é portador de uma capacidade potencial, isto é, que quando ajudado, estimulado ou auxiliado poderá acender comportamentos que dificilmente atingiria por si mesmo.

Neste momento, pretende-se uma ousadia em direção ao estudo da estimulação precoce. Atuar na zona de desenvolvimento potencial de uma criança significa ter cautela e cuidados. Quando se fala em zona de desenvolvimento potencial, acredita-se que esta deva ser estudada, e reavaliada em todo o processo em que está ocorrendo qualquer tipo de intervenção.

Pensar nesta zona pode fazer com que se pense em várias questões. A primeira delas está ligada ao ‘outro’, seja ele pai, mãe, professor, terapeuta entre outros. Estes são os responsáveis pela aproximação entre o que é real e o que é potencial de cada sujeito.

A segunda questão está diretamente ligada a anterior: como entender que as expectativas dos profissionais e/ou responsáveis não geram excessos no momento em que se deve respeitar o espaço real e o potencial do bebê com síndrome de Down.

Machado e Negrine (2004), afirmam que não se pode esperar que o indivíduo portador de uma determinada deficiência tenha a mesma prontidão e capacidade para aprender que uma pessoa dita normal. O processo que determina certos domínios é diferente e seguem na maioria dos casos diferentes caminhos, dependendo de cada um.

É necessário que o professor que atua na educação especial tenha paciência pedagógica, e que acredite que os deficientes se desenvolvem de outro modo. Isso significa, que frente a qualquer deficiência não podemos operar com a lógica da estagnação, sempre será possível fazer com que as pessoas avancem, ou seja, que adquiram novas aprendizagens. Entretanto, respeitando suas zonas desenvolvimentos (MACHADO, NEGRINE, 2004).

Os estudos de Vygotski sobre o desenvolvimento atípico de uma criança continuam sendo referencial sólido, que permite os seus leitores reconhecimento pela ousadia e consistência. Isto para entender a função do profissional neste contexto. A partir deste estudo, segue-se da família do bebê com síndrome de Down.

A FAMÍLIA DO BEBÊ COM SINDROME DE DOWN

Quando paramos para pensar no sentido da palavra família, normalmente nos vem a cabeça, aquela que temos podemos parar e pensar um pouco mais e em alguns casos imaginar aquela que queremos, fazendo as correções de alguns detalhes que por motivos extrínsecos ou extrínsecos acreditamos que poderia melhorar.

Independente de qual ponto de vista adota em relação à importância da família, ou se achamos que há pontos positivos ou negativos em ambos, não há duvidas que a família, tal qual existe atualmente, é uma força poderosa. Ela desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e de suas instituições, como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, da personalidade ou do comportamento humano (BUSCAGLIA, 1997).

A presença da S D na família pode gerar problemas que afetam muitos segmentos da vida familiar, podendo ficar evidentes os problemas econômicos, social e emocional, além da falta de preparo para lidar com aquela criança que é diferente e precisa de cuidados específicos diferindo-se do restante do grupo.

Vindo em auxílio desta visão Werneck (1995 p.122) diz que se os pais lidam com o filho que tem S D com naturalidade, todos também o farão. Nada de tratá-lo como se fosse muito fraco ou indefeso, fazendão exigências ou restrições especiais aos outros irmãos em relação a ele. Atitudes como esta poderá repercutir em sentimentos de culpa, pena, raiva ou responsabilidade excessiva. Ao mesmo tempo psicólogos sugerem que a criança com síndrome de down não se torne alvo das atenções exageradas da família, principalmente quando os outros irmãos são pequenos. Se isso acontecer é possível que possam acontecer problemas, há irmãos que desejam ter S D só para merecer mais atenção. Desejo muitas vezes verbalizado.

Conforme Tunes (2001 p.17), algumas famílias optam por manter a historia que haviam construído a despeito de um personagem a ela não se adequar. Nesse caso reafirma-se a história, mas nega-se o personagem, na medida em que ele não se ajusta ao papel que lhe foi reservado. Ocorre, então, que a síndrome usurpa o papel da criança e passa a ser o protagonista do enredo. É como se a família tivesse em casa não uma criança, mas uma síndrome, e é a esta síndrome que dirigirá todos os seus esforços e cuidados. A criança tem meramente um papel coadjuvante. Tunes (2001) diz ainda que é comum encontrarmos famílias que tendo optado por esse caminho. Estudam e informam-se sobre a S D, sabem tudo sobre ela, mas pouco conhecem ou sabem sobre o filho que tem em casa.

Quando falam na criança dizem exatamente o que podemos encontrar nas publicações a respeito do tema. O filho que vêem em casa é o mesmo que está descrito nos livros e materiais. A criança real dá lugar à virtual, o seu presente é apenas o possível, e o seu futuro já este completamente delineado em tudo o que já foi escrito e falado ao seu respeito. Os pais buscam obstinadamente a, “cura” da trissomia do cromossomo 21; querem a todo custo, encontrar o personagem que idealizaram para a história que criaram. Por isso, adotam a síndrome.

Citando Buscaglia (1997 p.90), o papel da família, portanto pode ser bem compreendido em um contexto sócio-psicológico, em que como no caso de uma família comum, há efeitos recíprocos contínuos entre a família e a criança, uns sobre os outros. Qualquer mudança em um integrante da família afeta todos os outros, dependendo do estado psicológico do grupo. Buscaglia (1997) diz anda que esta família pode atuar de forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho terá que viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer.

Por fim, Buscaglia (1997) acrescenta que a importância do papel da família não pode ser minimizada, pois é nesse campo de experiência “seguro” que os indivíduos deficientes primeiro aprenderão e comprovarão continuamente que apesar de suas graves limitações, é-lhes permitido serem eles mesmos.

O MOMENTO DO DIAGNÓSTICO

Normalmente o diagnóstico clínico pode ser feito na mesma hora em que o bebê nasce, mas comunicar aos pais que o filho tão esperado tem alguma anomalia e por isso é diferente é uma tarefa muito difícil e que às vezes não acontece da forma mais correta, podendo acarretar problemas a este ser humano tão pequeno.

De acordo com Werneck (1995. p.117), existem delicadas divergências entre médicos e psicólogos quanto a hora e a forma ideal de comunicar da trissomia do 21 aos pais. Ao contrário de outras anomalias a S D nem sempre é perceptível, de imediato, para o leigo. Sendo assim, em geral, cabe exclusivamente aos médicos a decisão de revelar à família o que está acontecendo. Mas quando? Talvez antes que a mulher amamente o filho pela primeira vez? Deve-se contar só ao pai e deixar que ele decida quando contar à mãe? Alguns relatos provam que, em alguns casos isso só acontece alguns meses depois. Werneck (1995) diz também que muitos profissionais acreditam, por exemplo, ser melhor esperar que a família – pais, irmãos – troque os primeiros gestos de carinho com o bebezinho que acabou de nascer. Justificam que quando esta relação de afeto não se estabelece, antes da noticia ser dada, talvez fique prejudicado para sempre. Num aspecto todos concordam: quanto mais cedo forem comunicados sobre o diagnóstico - mesmo que não confirmado – menos alimentarão fantasias em relação ao filho por nove meses idealizado, já que a sensação de que há algo diferente com o bebê raramente passa despercebida.

Gerar um bebê deficiente é um fato repentino. Não existe aviso prévio e nem, tempo para os pais prepararem-se para isso. Normalmente não existem conselhos psicológicos ou educacionais aos familiares que tão confusos encontra-se em um momento crucial. As maiorias das coisas que farão por filhos serão instintivas ou se fará presente na grande lista do “método ensaio e erro”. E quando se fala em sentimentos, medo, angustia, ansiedades, confusão, desespero terá que controlar da melhor maneira possível, mesmo que não saibam no momento qual é a melhor maneira.

Vindo em auxílio a este pensamento Werneck (1995 p.119) argumenta que de qualquer forma a dor é enorme. O casal imagina o quanto será difícil dar a notícia a parentes, amigos, pessoas que irão visitá-los. A marginalização social é a que mais os amedronta. O que fazer com um filho que, aparentemente, não vai trazer algum retorno à sociedade? E que nascendo no Brasil, não tem garantias de ser bem cuidado até a morte estando seus pais vivos ou não? Werneck (1995) também relata que a reação dos pais diante da notícia do diagnóstico é muito parecida. A cada explicação do médico sobre os sinais de que a criança nasceu com S D há uma justificativa em contrário. Pelo fato de ser molinho (hipotônico) alegam que alguém da família já nasceu assim, e depois ficou ótimo. Em relação aos traços da face, lembra que o irmão também tem os olhos puxadinhos, e por aí vão, tentando provar ao médico que ele está enganado (não há dúvidas que a criança com S D deverá ter traços semelhantes à de outras pessoas da família). Assim, a dificuldade em aceitar a síndrome leva-os a negar a realidade, argumentando, muitas vezes, mesmo com o resultado do cariograma nas mãos, que a criança é normal.

É fundamental que o médico, ao dar a notícia, tenha paciência e conhecimento suficiente sobre o assunto para responder a todas as perguntas formuladas pelos pais. Cabe a ele identificar possíveis sentimentos de culpa originados da falta de informação, tão comum, e extirpá-los.

Quando o profissional encarregado de transmitir lhes o diagnóstico diz apenas que a criança é mongolóide e ponto final, estará contribuindo para aumentar o desespero e desorientação dos pais, muitas vezes gerando sentimento de revolta. Werneck (1995) diz ainda que na prática, o que realmente, acontece é o seguinte: o neonatologista faz seu diagnóstico através de sinais físicos e de um exame clínico comunicando sua suspeita aos pais. Pede, ainda, que eles providenciem um mapeamento genético do bebê através do cariótipo, importante para dar credibilidade ao que foi dito pelo pediatra.

De posse desta confirmação, inicia-se um trabalho de estimulação e acompanhamento clínico com especialistas de várias áreas, que quase sempre indicados e coordenados pelo pediatra responsável, desde que ele esteja devidamente preparado para assumir esta função. Caso contrário, incapaz de atender a expectativa dos pais, poderá aumentar sua ansiedade. Werneck (1995. p 121).

Buscaglia (1997) cita Mc Davis, Nutter e Lovett (1982), num estudo das necessidades de aconselhamento de trinta estudantes deficientes e de seus pais, descobriram que os profissionais mais apreciados pelos pais eram aqueles que lhe forneciam as informações precisas, demonstravam preocupação, ofereciam encorajamento, exibiam respeito, apoiavam os esforços dos pais em cuidar dos filhos, ajudavam-nos a tomar decisões e não sentiam piedade deles.

Mais especificamente num estudo realizado em 234 casais pais de crianças com deficiência de aprendizado, Dembinski e Mauser (1977) descobriram que os pais tinham suas próprias recomendações aos médicos:

Sendo assim, nos períodos decisivos do nascimento e da infância onde tanto a criança como os seus pais precisam de mais ajuda, esta é muito pequena ou inexistente. Mas é nesse período que os pais serão a chave para ajudar os seus filhos a desenvolverem a confiança básica, ou a falta da mesma, que permanecerá com estes para sempre. Não existe um momento mais relevante para o futuro dos bebês portadores de deficiência do que este, pois é neste momento que receberão ajuda para formar atitudes a sua ótica futura – otimismo/ pessimismo, alegria/ desespero, ódio/ amor, segurança/ frustração – e ao aprendizado como um todo. Portanto é fundamental, que os pais sejam lúcidos da importância dos primeiros meses de vida e dos problemas e aflições que podem ser gerados neste período.

A RESIGNAÇÃO DO FILHO QUE NÃO VEIO

O momento da comunicação do diagnóstico da S D tem sido considerado de grande importância para o desenrolar da situação e adaptação da família à criança. As reações podem ser diversas e algumas famílias podem passar por um período de crise aguda, recuperando-se lentamente; outras têm mais dificuldades e podem até desenvolver uma situação crônica. De qualquer forma a comunicação do diagnóstico é um marco na vida da família e no momento em que é estabelecido e desenvolve um processo que se assemelha ao luto.

Werneck (1995 p.121) diz que com certeza, o casal vai passar por um período de luto pela morte do filho saudável que tanto imaginavam, mas que não nasceu. Superar este período é fundamental para que toda a família consiga estabelecer vínculos afetivos verdadeiros com o bebê real que tanto depende deles para sobreviver. É preciso aceitá-lo com todas as suas limitações. A muitas vezes o período de desanimo vai e volta e sua intensidade pode variar em função do quão sejam visíveis às características da síndrome no bebê.

Schwartman e Coll (2003 p.268) citam Bromberg dizendo que o luto enquanto processo envolve quatro fases: primeiro há um antecipamento com um choque e descrença; na segunda fase há anseio e protesto com a manifestação de emoções fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida; na terceira há desesperança pelo reconhecimento da imutabilidade da perda e, finalmente, na quarta fase há recuperação com gradativa aceitação da mudança. Diz ainda que cada uma dessas fases é vivenciada pelas pessoas de acordo com as ligações que mantinham com a pessoa perdida. O vínculo e as características pessoais influenciam na reação que, obviamente, não acontece de forma tão estanque quanto é didaticamente colocada.

Esse período é precioso, pois é hora de buscar informações, procurar pessoas especializadas, escolas, livros, associações, em fim, ficar por dentro do assunto. Mas é importante lembrar que o que se lê e ouve pode estar ligado a uma visão arcaica da síndrome por isso é importante pensar que sempre serão encontradas as soluções. O desenvolvimento do filho depende em grande parte, da família e das pessoas que o rodeiam.

Muitos pais fantasiam que o filho possa ser um portador de S D diferente, e que os sinais típicos da trissomia, nele passam despercebidos. Até que, um dia, alguém faz um comentário demonstrando ter notado que o bebê tem S D. É nessa hora, às vezes meses depois que muitos pais desabam começam a curtir um luto que não deixaram aflorar nos primeiros meses após o parto. Portanto, permitir que a tristeza advinda da chegada de um filho não-perfeito venha, incomode, machuque é uma atitude muito mais saudável do que aparentar autocontrole só para não criar constrangimentos entre a família e os outros filhos. (Werneck, 1995).

Conforme Buscaglia (1997 p.106) a criança perfeita que esperavam não veio e, em fuga, terão que aceitar algo muito além de suas expectativas. Essa tomada de consciência traz consigo uma dor profunda e a decepção para toda a família. Buscaglia (1997) coloca também que este sentimento freqüentemente resulta em um período de autopiedade. “Isto não pode estar acontecendo conosco!” Essa é a hora de chorar e lamentar a realidade do sonho perdido, o sonho de ter um bebê saudável, normal.

Os sentimentos neste período são os mais variados, podendo ser de lamentação, detonada pela primeira tomada de consciência da deficiência; culpa pela condição em que o seu filho veio ao mundo e pelo que fizeram e deixaram de fazer durante a gestação, vergonha do pensamento e atitudes das outras pessoas ao verem que aquele bebê nunca será um reflexo de seus pais, será sempre frágil e dependente; medo, pois se teme o futuro desta criança; incerteza em relação ao papel que terão que desempenhar.

Completamos este pensamento com a citação de Buscaglia (1997 p.109) que diz, como seres humanos, temos poucas alternativas. Podemos enfrentar nossos problemas e sentimentos, aceitá-los e fazer alguma coisa a seu respeito ou podemos negar sua existência e excluí-los da consciência. Se fizermos a última opção, reprimiremos esses sentimentos e inconscientemente criaremos padrões psicológicos de defesa para mantê-los sob controle. Esses padrões de defesa são formados sob grande tensão. Na maior parte dos casos, representa um quebra-galho, não uma solução permanente. Como tal servirão a seu propósito, mas a longo prazo, cobrarão seu tributo. O controle das emoções consome muita energia, não é fácil representar um papel falso. Fingir bem-estar é uma atitude superficial e vazia e na maioria das vezes os pais serão obrigados a encarar seus verdadeiros sentimentos em relação a si próprios, a família, ao filho deficiente e a deficiência.

O esforço dos pais para vencer a síndrome e normaliza a criança tem o aspecto positivo de mobilizá-los para ajudar no desenvolvimento, mas é importante que isso não se transforme numa obsessão que impossibilite de ver a realidade ou de ser preservada, assim como o relacionamento com os outros filhos. Geralmente os pais que dizer que farão “tudo” pela criança que tem a síndrome apresentam posteriormente mais dificuldade do que aquelas que afirmam que farão o “possível”. No primeiro caso, fazer tudo implica em sacrificar o grupo familiar e a própria criança com a síndrome viverá num ambiente atípico, em que os papéis são definidos de forma confusa, e ela é o centro. No segundo caso, fazer o possível preserva a individualidade dos membros da família e a criança com síndrome de Down poderá viver num ambiente do qual ela faz parte, mas não é o centro, o que deve possibilitá-la a adquirir uma visão mais adequada de uma situação no grupo (SCHWARTZMAN, 2003 p.270).

Antes de se deixar levar por modelos pré-estabelecidos, o casal deve conversar muito entre si tentando descobrir o que realmente deseja para o filho. Vale ir fundo em todas as questões. Sem medo de se colocar, de chorar, de gritar, sem fingir.

BIBLIOGRÁFIA

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